Mi chiamo Daniela e ho 27 anni, sono di Rimini. Vi chiedo sincero aiuto perché sono affetta da una rara patologia genetica congenita autoimmune; la SEIP BERARDINELLI colpisce 2 nascite su 1.000.000.




La mia malattia comporta: mancanza di grasso, indurimento dei muscoli, irrigidimento di tutto il corpo e severe complicanze metaboliche (DIABETE RESISTENTE ALL’INSULINA, IPERTENSIONE ARTERIOSA, PERDITA DI GRASSO AI MUSCOLI, PERDITA DI PESO, ECCESSO DI GRASSI NEL SANGUE, e ancora altro).

Nonostante l’intensa terapia antidiabetica che sto effettuando, sono costretta a frequentissimi ricoveri ospedalieri. Sono soggetta a continue paralisi di ogni parte del mio corpo, ad emorragie, dolori lancinanti dovuti alle contrazioni muscolari; (spasmi),  continue infezioni. Insomma una sofferenza continua. Attualmente sono seguita dall’ospedale S.ORSOLA MALPIGHI di BOLOGNA dal professor Renato Pasquali, dopo 16 anni passati al “GASLINI di GENOVA”, durante le mie crisi non posso rivolgermi alle strutture ospedaliere site nel territorio di Rimini poiché ogni medico si rifiuta di sottopormi a qualsiasi terapia convenzionale, perché spaventati dall’entità della mia malattia e dalle conseguenze.

Da un punto di vista farmacologico in Italia non esiste alcun farmaco per curare la mia malattia, tuttavia in U.S.A. si sta sperimentando un farmaco (“SALVA VITA”): un farmaco in grado di arrestare l’avanzamento della mia malattia che verrebbe bloccata dandomi la possibilità di condurre una vita normale e sopravvivere…evitando lo stadio terminale della malattia.


QUESTO E’ IL MIO SOGNO: POTER FARE “QUESTO VIAGGIO DELLA SPERANZA”


Ho deciso di ricorrere a questa richiesta di aiuto per raccogliere fondi perché vivo una realtà ai limiti della disperazione: le condizioni economiche della mia famiglia “io, mia madre vedova e mio fratello” non ci permettono nel modo più assoluto di gestire questa mia situazione.

VI PREGO DI CREDERMI SE VI DICO CHE NON E’ FACILE PER ME UTILIZZARE VARI MEZZI PER RENDERE PALESE UNA STORIA, FATTA DI SOFFERENZA E CORAGGIO…MA E’ PROPRIO IL CORAGGIO CHE MI MUOVE, CHE MI SOSTIENE E CHE MI LEGA MORBOSAMENTE E INDISSOLUBILMENTE ALLA VITA. GRAZIE.

DOVRO’ SOSTENERE I COSTI PER RESTARE IN U.S.A. ACCOMPAGNATA DA MIA MADRE PER ALMENO 90 GIORNI, CON TUTTE LE SPESE CHE QUESTO COMPORTA.

338/4342949 – 339/8247476

PER AIUTARMI E’STATO APERTO UN CONTO:

LAURO DANIELA
VIA FLAVIA CASADEI 44/D - RIMINI

IBAN: IT 65 D 01005 24200 000000000255
Dall'estero: Swift/Bic (BNLIITRR)
BANCA BNL SUCCURSALE CORSO D’AUGUSTO RIMINI
 
 Video Youtube  Daniela

Una cartolina urgente per Cosmin
UN APPELLO DALLA ROMANIA.




Cosmin ha 10 anni ed è uno dei piccoli che stiamo aiutando da tempo. Ieri sera ci ha contattato la psicologa della nuova Speranza che lo sta seguendo. Il bimbo sta, fisicamente, molto male. Per questo è rientrato a casa, per passare lì quel poco che gli rimane da vivere, anche se, pure nel suo caso, scorrendo la relazione su di lui inviataci lo scorso anno quando l’abbiamo “preso in carico”, il termine “vivere” è una parola grossa.



La psicologa mi ha fatto, concordemente con il medico che lo segue, una richiesta. Il bimbo in passato ha subito abusi sessuali. Per questo non metto qui né il suo cognome né la foto. Il motivo però per cui ve ne parlo è il seguente: proprio perché sta malissimo e la sua autostima è stata spazzata via dagli abusi (“il piccolo non parla più con nessuno e si rifugia spesso in impenetrabili silenzi”).

Dalla Romania ci chiedono di far mandare al bimbo lettere, cartoline, disegni. Messaggi di solidarietà nei suoi confronti, “esplicitamente indirizzati a lui”, per dimostrargli che ci sono tantissime persone che gli vogliono bene e che si augurano lui possa guarire presto.

Attenzione: NON INVIATE SOLDI! Non è una raccolta fondi!

E’ semmai una raccolta di gesti d’amore. Semplici, come solo i grandi gesti d’amore sanno esserlo.


Pertanto ecco cosa vi chiedo di fare:

scrivete una cartolina (magari con qualche bel disegno o simpatica illustrazione), oppure fate fare ai vostri figli / studenti un disegno, o ancora scrivete voi una lettera.

Quindi spedite il tutto a:

Cosmin c/o Ass. Prometeo,
per Fundatia Noua Speranta,
via Mandalossa 11 – 25055 Pisogne (Bs).

Inoltre diffondete per favore la richiesta anche ai vostri amici, conoscenti, colleghi di lavoro, studenti, o nella vostra mailing list. Vorrei sacchi di posta!

I messaggi possono essere scritti: in italiano, inglese o meglio ancora, se avete conoscenze in tal senso, in rumeno.

Ultima raccomandazione: la richiesta è urgente, molto urgente...
a buon intenditor...

GRAZIE!
Alata
Sunday, September 16th 2007, 4:16 PM

Questa poesia è stata scritta da una adolescente malata terminale di
 
Cancro in un ospedale di New York. Vuole vedere quante persone la
 
leggeranno. La poesia dice abbastanza.
Per favore falla girare.

 
E´ stata spedita da un medico. Accertati di leggere anche ciò che c´è
Scritto nelle frasi finali dopo la poesia.
 
DANZA LENTA
 
Hai mai guardato I bambini
In un girotondo?
O ascoltato il
rumore della pioggia
Quando cade a terra?
O seguito mai lo
svolazzare irregolare di una farfalla?
O osservato il sole allo
svanire della notte?
Faresti meglio a rallentare.
Non danzare
cosi veloce.
Il tempo è breve.
La musica non durerà.
 
Percorri ogni giorno
In volo?
Quando dici "Come stai"?"
 
Ascolti la risposta?
Quando la giornata è finita
Ti stendi
sul tuo letto
Con centinaia di questioni successive
Che ti
passano per la testa?
Faresti meglio a rallentare.
Non
danzare cosi veloce
Il tempo è breve.
La musica non durerà
Mai detto a tuo figlio,
lo faremo domani?
Senza notare
nella fretta,
Il suo dispiacere?
Mai perso il contatto,
 
Con una buona amicizia che poi è finita
Perchè tu non avevi mai
avuto tempo
Di chiamare e dire "Ciao"?
Faresti meglio a
rallentare.
Non danzare cosi veloce
Il tempo è breve.
La musica non durerà
Quando corri cosi veloce per giungere da
qualche parte
Ti perdi la metà del piacere di andarci.
Quando
ti preoccupi e corri tutto il giorno,
E´ come un regalo mai
aperto . . . Gettato via.
La vita non è una corsa.
Prendila
più piano
Ascolta la musica
Prima che la canzone sia finita.
Inoltra questa email. Le emails vengono conteggiate.
A tutti
voi:
VI PREGO SPEDITE QUESTA EMAIL A TUTTI QUELLI CHE CONOSCETE -
e magari
Anche
A quelli che non conoscete. E´ la richiesta
di una ragazzina
speciale
che
Presto lascerà questo mondo a
causa del cancro.
A questa ragazzina rimangono 6 mesi di vita, e
come ultimo
desiderio,
ha
Voluto mandare una lettera per
dire a tutti di vivere la propria
vita
Pienamente, dal momento
che lei non potrà farlo.
Non potrà mai promuovere niente, prendere
il diploma,sposarsi o
avere
una
Propria famiglia.

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