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Mi chiamo Daniela e ho 27 anni, sono di Rimini. Vi chiedo sincero aiuto perché sono affetta da una rara patologia genetica congenita autoimmune; la SEIP BERARDINELLI colpisce 2 nascite su 1.000.000. ![]() La mia malattia comporta: mancanza di grasso, indurimento dei muscoli, irrigidimento di tutto il corpo e severe complicanze metaboliche (DIABETE RESISTENTE ALL’INSULINA, IPERTENSIONE ARTERIOSA, PERDITA DI GRASSO AI MUSCOLI, PERDITA DI PESO, ECCESSO DI GRASSI NEL SANGUE, e ancora altro). Nonostante l’intensa terapia antidiabetica che sto effettuando, sono costretta a frequentissimi ricoveri ospedalieri. Sono soggetta a continue paralisi di ogni parte del mio corpo, ad emorragie, dolori lancinanti dovuti alle contrazioni muscolari; (spasmi), continue infezioni. Insomma una sofferenza continua. Attualmente sono seguita dall’ospedale S.ORSOLA MALPIGHI di BOLOGNA dal professor Renato Pasquali, dopo 16 anni passati al “GASLINI di GENOVA”, durante le mie crisi non posso rivolgermi alle strutture ospedaliere site nel territorio di Rimini poiché ogni medico si rifiuta di sottopormi a qualsiasi terapia convenzionale, perché spaventati dall’entità della mia malattia e dalle conseguenze. Da un punto di vista farmacologico in Italia non esiste alcun farmaco per curare la mia malattia, tuttavia in U.S.A. si sta sperimentando un farmaco (“SALVA VITA”): un farmaco in grado di arrestare l’avanzamento della mia malattia che verrebbe bloccata dandomi la possibilità di condurre una vita normale e sopravvivere…evitando lo stadio terminale della malattia. QUESTO E’ IL MIO SOGNO: POTER FARE “QUESTO VIAGGIO DELLA SPERANZA” Ho deciso di ricorrere a questa richiesta di aiuto per raccogliere fondi perché vivo una realtà ai limiti della disperazione: le condizioni economiche della mia famiglia “io, mia madre vedova e mio fratello” non ci permettono nel modo più assoluto di gestire questa mia situazione. VI PREGO DI CREDERMI SE VI DICO CHE NON E’ FACILE PER ME UTILIZZARE VARI MEZZI PER RENDERE PALESE UNA STORIA, FATTA DI SOFFERENZA E CORAGGIO…MA E’ PROPRIO IL CORAGGIO CHE MI MUOVE, CHE MI SOSTIENE E CHE MI LEGA MORBOSAMENTE E INDISSOLUBILMENTE ALLA VITA. GRAZIE. DOVRO’ SOSTENERE I COSTI PER RESTARE IN U.S.A. ACCOMPAGNATA DA MIA MADRE PER ALMENO 90 GIORNI, CON TUTTE LE SPESE CHE QUESTO COMPORTA. 338/4342949 – 339/8247476 PER AIUTARMI E’STATO APERTO UN CONTO: LAURO DANIELA VIA FLAVIA CASADEI 44/D - RIMINI IBAN: IT 65 D 01005 24200 000000000255 Dall'estero: Swift/Bic (BNLIITRR) BANCA BNL SUCCURSALE CORSO D’AUGUSTO RIMINI Video Youtube Daniela Una cartolina urgente per Cosmin UN APPELLO DALLA ROMANIA. Cosmin ha 10 anni ed è uno dei piccoli che stiamo aiutando da tempo. Ieri sera ci ha contattato la psicologa della nuova Speranza che lo sta seguendo. Il bimbo sta, fisicamente, molto male. Per questo è rientrato a casa, per passare lì quel poco che gli rimane da vivere, anche se, pure nel suo caso, scorrendo la relazione su di lui inviataci lo scorso anno quando l’abbiamo “preso in carico”, il termine “vivere” è una parola grossa. La psicologa mi ha fatto, concordemente con il medico che lo segue, una richiesta. Il bimbo in passato ha subito abusi sessuali. Per questo non metto qui né il suo cognome né la foto. Il motivo però per cui ve ne parlo è il seguente: proprio perché sta malissimo e la sua autostima è stata spazzata via dagli abusi (“il piccolo non parla più con nessuno e si rifugia spesso in impenetrabili silenzi”). Dalla Romania ci chiedono di far mandare al bimbo lettere, cartoline, disegni. Messaggi di solidarietà nei suoi confronti, “esplicitamente indirizzati a lui”, per dimostrargli che ci sono tantissime persone che gli vogliono bene e che si augurano lui possa guarire presto. Attenzione: NON INVIATE SOLDI! Non è una raccolta fondi! E’ semmai una raccolta di gesti d’amore. Semplici, come solo i grandi gesti d’amore sanno esserlo. Pertanto ecco cosa vi chiedo di fare: scrivete una cartolina (magari con qualche bel disegno o simpatica illustrazione), oppure fate fare ai vostri figli / studenti un disegno, o ancora scrivete voi una lettera. Quindi spedite il tutto a: Cosmin c/o Ass. Prometeo, per Fundatia Noua Speranta, via Mandalossa 11 – 25055 Pisogne (Bs). Inoltre diffondete per favore la richiesta anche ai vostri amici, conoscenti, colleghi di lavoro, studenti, o nella vostra mailing list. Vorrei sacchi di posta! I messaggi possono essere scritti: in italiano, inglese o meglio ancora, se avete conoscenze in tal senso, in rumeno. Ultima raccomandazione: la richiesta è urgente, molto urgente... a buon intenditor... GRAZIE! Alata Sunday, September 16th 2007, 4:16 PM Questa poesia è stata scritta da una adolescente malata terminale di
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